به نام عشق زیبایی و سلامت

روزگار بد یا خوب ، زشت یا زیبا می گذرد . من قبل از اینکه امیرعلی به دنیا بیاد کارمند بودم و هنوز هم هستم. توی دوسال و نیم بعد از تولد امیرعلی هم زمان به اداره محل کارم می رفتم از ظهر تا شب کار می کردم و وقتی برمیگشتم مثل تمام مامان های این سرزمین مشغول کارهای خانه و امیرعلی و خدمات رسانی به شوهر می شدم . بررسی وضعیت پزشکی امیرعلی، تنظیم وقت درمان ، برنامه ریزی برای تربیت و بازی با امیرعلی ، کارهای درمانی در خانه و ظاهرسازی زندگی به شکلی که کسی از این مشکلات خبردار نشه توی تمام این مدت به عهده خودم بوده و هست . همسرم هم  در جاهایی از این کارها حضور داشته ولی کار اصلی بعدازخودم برعهده مادرم بود. که همین جا ا...

توی قسمت قبل در مورد عوارض بیماری مننگوسل در بچه های مبتلا صبحبت کردم و اینکه تقریبا برای این بچه ها این عوارض گریز ناپذیر است . امیرعلی درست بعداز عملی که روش انجام شد از طرف دکتر جراحش به یک پزشک متخصص اورولوژیست به نام خانم دکتر پریسا سعیدی ارجاع شد تا مورد آزمایشهای بعدی قرار بگیرد. الحق و الانصاف خانم دکتر سعیدی هم مانند خانم دکتر ذبیحیان با لطافت و دقت زیاد مسائل بچه ها رو رسیدگی می کنند پس از کشیدن بخیه های امیرعلی و گذشت یک مدت آزمایش های تکمیلی برای بررسی وضعیت ادرار امیرعلی شروع شد که شامل نوارمثانه، سونوگرافی و رادیولوژی و... می شد. از اون زمان یعنی حدود 5 ماهگی امیرعلی مشخص شد که امیرعلی نیاز به مصرف یک قرص برا...

بیماری مننگوسل مثل خیلی از بیماری های دیگه بین هر فرد با یک فرد دیگه متفاوت است. تا جایی که من تحقیق کردم عوارض این بیماری در افرادی که نخاع آنها با آب کیسه آب جنین در تماس بوده باشه بیشتر هست و همچنین بچه هایی که دیرتر عمل بشن عوارض بیشتری رو خواهند داشت . در این بیماری بسته وضعیت بیمار عوارض متفاوت هست ولی موارد مشترک در کودکان دارای انواع مننگوسل شامل کاهش سیستم عصبی در اندام تحتانی ( شامل تمام قسمت های پایین تر از منطقه بروز عارضه)، یبوست، فلج ( از کم حسی اندام تحتانی تا کوتاهی و فلج کامل اندام)، بی اختیاری ادرار ( از سطح کم تا بی اختیاری کامل)، کاهش حجم مثانه، هیدروسفالی (آب آوردن سر که در برخی بچه ها هست و در برخی موارد م...

وقتی به خونه برگشتم دل توی دلم نبود ولی تمام روز قبل رو نخوابیده بود برای همین وقتی برگشتم بعد از دوش گرفتن زود خوابم برد. ولی به ظهر نکشید بیدار شدم و به بیمارستان رفتم. دیدم تختی که امیرعلی داخلش بود خالی شده و اون رو منتقل کرده بودن روی یک تخت بزرگ و زیبا و مادرم داشت بهش شیر می داد. شاید اگه بگم یک لحظه احساس کسی رو داشتم که وارد بهشت شده اغراق نکرده باشم. بعد از اون شب سخت اصلا هم فکرش رو نمی کردم به این زودی همچین صحنه رو ببینم. بعداز 24 ساعت امیرعلی داشت شیر می خورد. خدای من چه احساسی بود. تمام وجودم سرشار از شوق شد .     مادرم که من رو پشت پنجره دید لبخند زد و سری از روی رضایت تکان داد. من هم سریع لباس...

بعد از 4 ساعت از شروع عمل امیرعلی دیگه هیچ کدوم طاقت نداشتیم و مدام پیگیر این بودیم که امیرعلی در چه حالیه. بلاخره دکتر امیرعلی از اتاق اومد بیرون. واقعا خسته بود. ازش در مورد امیرعلی پرسیدم . دکتر گفت واقعا فکرش رو هم نمی کردم که اینقدر این عمل پیچیده باشه. چون تمام رگ های عصبی در چربی به هم پیچیده شده بوده و تنها تونستن بخشی از اون رو آزاد کنن و سرجای خودش قرار بدهند و هنوز بخشی از رگهای عصبی درگیر مونده و فعلا نمیشه کاری کرد . دکتر که رفت امیرعلی آخرین بیمار توی ریکاوری بود. هر چند دقیقه صدا گریه اش می اومد ولی باز قطع میشد مسئول ریکاوری می گفت باید بره و دیگه نمی تونه بچه رو اینجا نگه داره ولی بچه کامل بهوش نمی اومد. مسئول ب...

آزمایش های اولیه روی امیرعلی انجام شد. لباس های اتاق عمل رو پوشید دکتر برای ویزیت قبل از عمل به دیدنش اومد و حرف زیادی با ما نزد . حدود ساعت 4 یا 3 بعدازظهر بود که گفتن باید برای عمل ببریمش به بخش دیگه. اونجا چندتا از مادرهایی که از صبح با هاشون آشنا شده بودم هم اومده بودن تا عمل روی بچه های اون ها هم انجام بشه. مثل کودکی شکاف کام باعث شده دو عمل جراحی رو انجام بده و الان باید سومی رو انجام می داد. بچه ای که حدود 5 تا 6 عمل رو تا دوسالگی انجام داده بود و الان باید بعدی رو انجام می داد و به گفته مادربزرگش باید حدود 10 یا حتی بیشتر عمل روش انجام می شد. بیماری این بچه که پسر هم بود عجیبترین مدلی بود که تا الان دیدم ا...

     ما امیرعلی رو برای عمل بردیم بیمارستان. امیرعلی از صبح که شیر خورده بود دیگه چیزی نباید می خورد. من و بچه رفتیم داخل و شوهرم هم کارهای بستری رو انجام می داد. مادر و پدرم هم بیرون منتظر بودن تا اجازه بدن اون ها هم بیان داخل .   تا اون روز اصلا بیهوش شدن یا افت فشار رو تجربه نکرده بودم. امیرعلی رو از من گرفتن و به اتاقی بردن تا ازش خون بگیرن و آزمایش های تکمیلی رو انجام بدن. صدای گریه بچه بلند شده بود و می گفتن شما نیایید .       یکم که منتظر بودم طاقت نیاوردم و رفتم جلوی در اتاقی که از امیرعلی خون می گرفتن. دست های کوچک و تپل و سفیدش توی دست سه تا پرست...

  براتون گفتم که امیرعلی رو پیش خانم دکتر ذبیحیان جراح مغز و عروق مغزی بردیم که خیلی مهربون و وظیفه شناس بود . خانم دکتر بعد از معاینه بچه گفت باید ام آر آی انجام بدیم . نمی دونم چندتا از شما مامان های گل این موضوع رو تجربه کردین ولی امیدوارم هیچ وقت تجربه نکنین اونم رگ گرفتن از یک بچه 15 روزه تا یک ماهه است حالا برای سرم زدن یا هر تزریق دیگه ای .   برای اولین بار امیرعلی رو بردیم واسه ام آر آی دستای کوچیک و سفید و تپلیش رگی رو نشون نمی داد واسه همین مجبور شدیم ببریم بیمارستان تا یک خانم پرستار بخش هماتولوژی کودکان این کار رو انجام بده و واقعا چه سخت بود ولی چون نگذاشتن خودم ببینم فقط ح...

قبلا گفتم که دکتر امیرعلی گفته بود اگه تا 5 روزگی زردی نگیره دیگه زردی نمی گیره. ولی درست روز پنجم بعد از ظهر پوست بدنش زرد شد و بی قراری هاش شروع شد . با مادرم امیرعلی رو پیش دکتر اطفال بردیم و آزمایشات اولیه رو انجام دادیم که معلوم شد زردی امیرعلی 16 هست و دکتر گفت خیلی بالاست . برای همین دستگاه مخصوص رو آوردیم خانه و امیرعلی رو برای 2 یا 3 روز گذاشتیم توی دستگاه  . با مادرم نوبتی از امیرعلی مراقبت می کردیم و مواظب بودیم از دستگاه بیرون نیاد. چون از همون اول عادت داشت که دور می زد و پاهاش رو از دستگاه می آورد بیرون . خیلی از مادرها ممکنه تجربه کنن که بچه زردی بگیره ولی درصدهاش با هم فرق می کنه . ...

...